ВАШИНГТОН, ОКРУГ КОЛУМБІЯ — Нова незалежна комісія дослідників і захисників інтересів людей з аутизмом зібралася у Вашингтоні, округ Колумбія, на тлі зростаючої стурбованості недавніми змінами у внутрішньовідомчому комітеті з аутизму при федеральному уряді (IACC). Цей крок послідував за суперечливою перебудовою IACC, проведеною міністром охорони здоров’я та соціальних служб Робертом Ф. Кеннеді-молодшим, яка включала призначення осіб, які просували спростовані теорії, що пов’язують вакцини з аутизмом, та неперевірені методи лікування.
Зростання Занепокоєння з питань Наукової Добросовісності
Новостворена Незалежна Координаційна Комісія з Аутизму (I-ACC) покликана заповнити прогалину, залишену пріоритетами федеральної комісії, що змінюються. Це відображає більш широку тенденцію: інші медичні організації незалежно опублікували рекомендації щодо вакцинації після того, як Кеннеді також переформував консультативний комітет з вакцин при Центрах з контролю та профілактики захворювань. Експерти попереджають, що ця фрагментація рекомендацій у галузі охорони здоров’я підриває довіру та може підірвати прогрес.
Крейг Снайдер, провідний аналітик в Autism Science Foundation, заявив, що федеральна комісія тепер страждає від «вражаючої відсутності наукової експертизи». Він пояснив, що в ній непропорційно багато сімей, які вірять у спростований зв’язок між вакцинами та аутизмом, тоді як більшість людей з аутизмом, їхні сім’ї та захисники, які підтримують науку, засновану на фактичних даних, опиняються на периферії.
Зрушення у Представництві та Фокусі
Формування I-ACC не є ізольованою подією. Перебудова федеральної комісії є найбільш загальну тенденцію до оскарження усталених наукових консенсусів. Адміністрація Кеннеді змінила веб-сайт CDC, щоб визнати, що «дослідження не виключили можливості того, що дитячі вакцини спричиняють аутизм», незважаючи на докази протилежного. Управління з санітарного нагляду за якістю харчових продуктів та медикаментів також видалило попередження про небезпечні, неперевірені методи лікування аутизму, таких як хелатування та гіпербарична оксигенація.
Ці зміни особливо тривожні з огляду на історичний контекст. Федеральна IACC була створена в 2006 році в період сплеску антивакцинаторських настроїв з метою забезпечення суворої наукової уваги та фінансування досліджень аутизму. Колишній представник Джим Грінвуд, спонсор початкового законопроекту, пояснив, що закон був розроблений, щоб «придушити ці безглузді псевдонаукові теорії змови», зібравши разом експертів, які справді розуміють науку.
Ризик Розколу
I-ACC планує проводити незалежні огляди досліджень аутизму та рекомендувати пріоритети у дослідженнях для покращення життя людей з аутизмом. Члени комісії, включаючи колишнього директора Національного інституту психічного здоров’я Джошуа Гордона, висловлюють побоювання, що федеральна комісія більше не надаватиме пріоритету підходам, заснованим на фактичних даних.
Історично федеральна IACC сприяла співпраці між дослідниками, сім’ями та людьми з аутизмом. Тепер представництво людей з аутизмом поменшало, і жодна з комісій не включає достатнього представництва від організацій самоадвокації людей з аутизмом. Арі Не’єман, співзасновник Autistic Self Advocacy Network, попереджає, що люди з аутизмом «втрачають позиції в політичному представництві», і жодна з комісій наразі не є спільнотою ефективною.
** Поява паралельного органу з досліджень аутизму підкреслює зростаюча криза довіри до федеральних інститутів охорони здоров’я. Зрушення у пріоритетах порушує серйозні питання про майбутнє досліджень аутизму, фінансування та, зрештою, про благополуччя людей з аутизмом.**
