ВАШИНГТОН, ОКРУГ КОЛУМБИЯ — Новая независимая комиссия исследователей и защитников интересов людей с аутизмом собралась в Вашингтоне, округ Колумбия, на фоне растущей обеспокоенности недавними изменениями во внутриведомственном комитете по аутизму при федеральном правительстве (IACC). Этот шаг последовал за противоречивой перестройкой IACC, проведенной министром здравоохранения и социальных служб Робертом Ф. Кеннеди-младшим, которая включала назначение лиц, продвигавших опровергнутые теории, связывающие вакцины с аутизмом, и непроверенные методы лечения.
Растущая Озабоченность по Вопросам Научной Добросовестности
Новообразованная Независимая Координационная Комиссия по Аутизму (I-ACC) призвана заполнить пробел, оставленный меняющимися приоритетами федеральной комиссии. Это отражает более широкую тенденцию: другие медицинские организации независимо опубликовали рекомендации по вакцинации после того, как Кеннеди также переформировал консультативный комитет по вакцинам при Центрах по контролю и профилактике заболеваний. Эксперты предупреждают, что эта фрагментация рекомендаций в области общественного здравоохранения подрывает доверие и может подорвать прогресс.
Крейг Снайдер, ведущий аналитик в Autism Science Foundation, заявил, что федеральная комиссия теперь страдает от «поразительного отсутствия научной экспертизы». Он объяснил, что в ней непропорционально много семей, верящих в опровергнутую связь между вакцинами и аутизмом, в то время как большинство людей с аутизмом, их семьи и защитники, поддерживающие науку, основанную на фактических данных, оказываются на периферии.
Сдвиг в Представительстве и Фокусе
Формирование I-ACC не является изолированным событием. Перестройка федеральной комиссии представляет собой более общую тенденцию к оспариванию устоявшихся научных консенсусов. Администрация Кеннеди изменила веб-сайт CDC, чтобы признать, что «исследования не исключили возможности того, что детские вакцины вызывают аутизм», несмотря на подавляющие доказательства обратного. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов также удалило предупреждения об опасных, непроверенных методах лечения аутизма, таких как хелатирование и гипербарическая оксигенация.
Эти изменения особенно тревожны, учитывая исторический контекст. Федеральная IACC была создана в 2006 году в период всплеска антивакцинаторских настроений с целью обеспечения строгого научного внимания и финансирования исследований аутизма. Бывший представитель Джим Гринвуд, спонсор первоначального законопроекта, объяснил, что закон был разработан, чтобы «подавить эти нелепые псевдонаучные теории заговора», собрав вместе экспертов, которые действительно понимают науку.
Риск Раскола
I-ACC планирует проводить независимые обзоры исследований аутизма и рекомендовать приоритеты в исследованиях для улучшения жизни людей с аутизмом. Члены комиссии, включая бывшего директора Национального института психического здоровья Джошуа Гордона, выражают опасения, что федеральная комиссия больше не будет отдавать приоритет подходам, основанным на фактических данных.
Исторически федеральная IACC способствовала сотрудничеству между исследователями, семьями и людьми с аутизмом. Теперь представительство людей с аутизмом уменьшилось, и ни одна из комиссий не включает достаточного представительства от организаций по самоадвокации людей с аутизмом. Ари Не’еман, соучредитель Autistic Self Advocacy Network, предупреждает, что люди с аутизмом «теряют позиции в политическом представительстве», и ни одна из комиссий в настоящее время не представляет сообщество эффективно.
Появление параллельного органа по исследованиям аутизма подчеркивает растущий кризис доверия к федеральным институтам общественного здравоохранения. Сдвиг в приоритетах поднимает серьезные вопросы о будущем исследований аутизма, финансировании и, в конечном итоге, о благополучии людей с аутизмом.
