WASHINGTON, D.C. – Um novo comitê independente de pesquisadores e defensores do autismo reuniu-se em Washington, D.C., em meio a preocupações crescentes com as recentes mudanças no Comitê Interinstitucional de Coordenação do Autismo (IACC) do governo federal. A medida segue-se a uma controversa revisão da IACC pelo Secretário de Saúde e Serviços Humanos, Robert F. Kennedy, Jr., que incluiu nomeações de indivíduos que promoveram teorias desmentidas que ligam vacinas ao autismo e terapias não comprovadas.
Crescentes preocupações sobre a integridade científica
O recém-formado Comitê Independente de Coordenação do Autismo (I-ACC) tem como objetivo preencher o vazio deixado pelas mudanças de prioridades do painel federal. Isto reflecte uma tendência mais ampla: outras organizações médicas emitiram de forma independente directrizes sobre vacinas depois de Kennedy também remodelar o comité consultivo de vacinas dos Centros de Controlo e Prevenção de Doenças. Especialistas alertam que esta fragmentação das orientações de saúde pública corrói a confiança e pode prejudicar o progresso.
Craig Snyder, líder político da Autism Science Foundation, afirmou que o comité federal sofre agora de uma “impressionante ausência de conhecimentos científicos”. Ele explicou que representa excessivamente as famílias que acreditam na ligação refutada entre vacina e autismo, ao mesmo tempo que marginaliza a maioria dos indivíduos autistas, as suas famílias e os defensores que apoiam a ciência baseada em evidências.
Uma mudança na representação e no foco
A formação do I-ACC não é isolada. A revisão do comité federal representa um padrão mais amplo de questionamento do consenso científico estabelecido. A administração de Kennedy alterou o website do CDC para reconhecer que “os estudos não descartaram a possibilidade de as vacinas infantis causarem autismo”, apesar de provas esmagadoras em contrário. A Food and Drug Administration também removeu avisos sobre terapias perigosas e não comprovadas para o autismo, como quelação e oxigenoterapia hiperbárica.
Estas mudanças são particularmente alarmantes dado o contexto histórico. A IACC federal foi criada em 2006 em meio a um aumento no sentimento antivacina, com o objetivo de garantir atenção científica rigorosa e financiamento para pesquisas sobre autismo. O antigo deputado Jim Greenwood, patrocinador do projecto de lei original, explica que a lei foi concebida para “anular estas más conspirações pseudocientíficas”, reunindo especialistas que verdadeiramente compreendem a ciência.
O risco da divisão
O I-ACC planeia realizar análises independentes da ciência do autismo e recomendar prioridades de investigação para melhorar a vida das pessoas autistas. Os membros, incluindo o ex-diretor do Instituto Nacional de Saúde Mental, Joshua Gordon, expressam temores de que o comitê federal não priorize mais abordagens baseadas em evidências.
Historicamente, a IACC federal promoveu a colaboração entre pesquisadores, famílias e indivíduos autistas. Agora, a representação de pessoas autistas diminuiu e nenhum dos comitês inclui representação adequada de organizações de autodefesa do autismo. Ari Ne’eman, cofundador da Autistic Self Advocacy Network, alerta que as pessoas autistas estão “perdendo terreno na representação política” e que nenhum dos comités atualmente representa a comunidade de forma eficaz.
O surgimento de um órgão paralelo de pesquisa sobre autismo ressalta uma crescente crise de confiança nas instituições federais de saúde pública. A mudança nas prioridades levanta sérias questões sobre o futuro da investigação do autismo, do financiamento e, em última análise, do bem-estar dos indivíduos autistas.
