WASZYNGTON, DC — W Waszyngtonie zebrał się nowy niezależny panel badaczy i zwolenników osób z autyzmem w związku z rosnącymi obawami związanymi z niedawnymi zmianami w Wewnętrznym Komitecie ds. Autyzmu (IACC) rządu federalnego. Posunięcie to było następstwem kontrowersyjnej zmiany IACC dokonanej przez Sekretarza Zdrowia i Opieki Społecznej Roberta F. Kennedy’ego Jr., która obejmowała nominacje osób promujących obalone teorie łączące szczepionki z autyzmem i niesprawdzonymi metodami leczenia.
Rosnące obawy dotyczące kwestii rzetelności naukowej
Nowo utworzona Niezależna Komisja Koordynacyjna ds. Autyzmu (I-ACC) ma na celu wypełnienie luki pozostawionej przez zmieniające się priorytety komisji federalnej. Odzwierciedla to szerszą tendencję: inne organizacje zajmujące się ochroną zdrowia niezależnie wydały zalecenia dotyczące szczepionek po tym, jak Kennedy ponownie utworzył komitet doradczy ds. szczepionek w Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom. Eksperci ostrzegają, że taka fragmentacja porad w zakresie zdrowia publicznego podważa zaufanie i może zagrozić postępowi.
Craig Snyder, główny analityk w Autism Science Foundation, powiedział, że panel federalny cierpi obecnie na „zdumiewający brak wiedzy naukowej”. Wyjaśnił, że istnieje nieproporcjonalna liczba rodzin wierzących w obalony związek między szczepionkami a autyzmem, podczas gdy większość osób z autyzmem, ich rodzin i zwolenników nauki opartej na dowodach znajduje się na marginesie.
Zmiana reprezentacji i skupienia
Powstanie I-ACC nie jest odosobnionym wydarzeniem. Restrukturyzacja komisji federalnej stanowi szerszą tendencję w kierunku kwestionowania ustalonych konsensusów naukowych. Administracja Kennedy’ego zmieniła stronę internetową CDC, aby potwierdzić, że „badania nie wykluczyły możliwości, że szczepionki dla dzieci powodują autyzm” pomimo przytłaczających dowodów, które temu zaprzeczają. Agencja ds. Żywności i Leków usunęła także ostrzeżenia dotyczące niebezpiecznych, nieprzetestowanych metod leczenia autyzmu, takich jak chelatacja i tlenoterapia hiperbaryczna.
Zmiany te są szczególnie niepokojące, biorąc pod uwagę kontekst historyczny. Federalna IACC została utworzona w 2006 r. w okresie rosnących nastrojów antyszczepionkowych, aby zapewnić rygorystyczną uwagę naukową i finansowanie badań nad autyzmem. Były przedstawiciel Jim Greenwood, sponsor pierwotnej ustawy, wyjaśnił, że ustawa ma na celu „zmiażdżenie tych absurdalnych pseudonaukowych teorii spiskowych” poprzez zgromadzenie ekspertów, którzy rzeczywiście rozumieją naukę.
Ryzyko podziału
I-ACC planuje przeprowadzić niezależne przeglądy badań nad autyzmem i zalecić priorytety badawcze mające na celu poprawę życia osób z autyzmem. Członkowie panelu, w tym były dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Psychicznego Joshua Gordon, wyrażają obawy, że komisja federalna nie będzie już traktować priorytetowo podejść opartych na dowodach.
Historycznie rzecz biorąc, federalny IACC wspierał współpracę między badaczami, rodzinami i osobami z autyzmem. Obecnie reprezentacja osób z autyzmem zmalała i w żadnej z komisji nie ma wystarczającej reprezentacji organizacji zajmujących się autyzmem. Ari Ne’eman, współzałożyciel Autistic Self Advocacy Network, ostrzega, że osoby autystyczne „tracą pozycję w reprezentacji politycznej” i żaden z paneli nie reprezentuje obecnie skutecznie społeczności.
Pojawienie się równoległego organu badawczego zajmującego się autyzmem podkreśla rosnący kryzys zaufania do federalnych instytucji zdrowia publicznego. Zmiana priorytetów rodzi poważne pytania dotyczące przyszłości badań nad autyzmem, finansowania i ostatecznie dobrostanu osób z autyzmem.
