WASHINGTON, D.C. – Een nieuwe onafhankelijke commissie van autismeonderzoekers en -voorvechters is bijeengekomen in Washington, D.C., te midden van groeiende zorgen over recente wijzigingen in het Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) van de federale overheid. De stap volgt op een controversiële herziening van de IACC door minister van Volksgezondheid en Human Services Robert F. Kennedy, Jr., waarbij onder meer personen werden benoemd die ontkrachte theorieën hebben gepromoot die vaccins koppelen aan autisme en onbewezen therapieën.
Toenemende zorgen over wetenschappelijke integriteit
Het nieuw opgerichte Independent Autism Coordinating Committee (I-ACC) is bedoeld om de leegte op te vullen die is ontstaan door de veranderende prioriteiten van het federale panel. Dit weerspiegelt een bredere trend: andere medische organisaties hebben onafhankelijk vaccinrichtlijnen uitgegeven nadat Kennedy ook de vaccinadviescommissie van de Centers for Disease Control and Prevention had hervormd. Deskundigen waarschuwen dat deze fragmentatie van de richtlijnen op het gebied van de volksgezondheid het vertrouwen aantast en de vooruitgang zou kunnen ondermijnen.
Craig Snyder, beleidsleider bij de Autism Science Foundation, verklaarde dat de federale commissie nu lijdt aan een ‘opvallend gebrek aan wetenschappelijke expertise’. Hij legde uit dat het een oververtegenwoordiging vormt van gezinnen die geloven in het weerlegde verband tussen vaccins en autisme, terwijl de meerderheid van de autistische individuen, hun families en voorstanders van op bewijs gebaseerde wetenschap worden gemarginaliseerd.
Een verschuiving in representatie en focus
De formatie van de I-ACC staat niet op zichzelf. De revisie van de federale commissie vertegenwoordigt een groter patroon van het in twijfel trekken van de gevestigde wetenschappelijke consensus. De regering-Kennedy heeft de CDC-website gewijzigd om te erkennen dat “studies de mogelijkheid niet hebben uitgesloten dat kindervaccins autisme veroorzaken”, ondanks overweldigend bewijs van het tegendeel. De Food and Drug Administration heeft ook waarschuwingen verwijderd over gevaarlijke, onbewezen autismetherapieën, zoals chelatietherapie en hyperbare zuurstoftherapie.
Gezien de historische context zijn deze veranderingen bijzonder alarmerend. De federale IACC werd in 2006 opgericht te midden van een golf van sentimenten tegen vaccins, met als doel rigoureuze wetenschappelijke aandacht en financiering voor autismeonderzoek te garanderen. Voormalig vertegenwoordiger Jim Greenwood, een sponsor van het oorspronkelijke wetsvoorstel, legt uit dat de wet is ontworpen om “deze slechte, pseudowetenschappelijke samenzweringen terzijde te schuiven” door experts samen te brengen die de wetenschap echt begrijpen.
Het risico van verdeeldheid
De I-ACC is van plan onafhankelijke beoordelingen van de autismewetenschap uit te voeren en onderzoeksprioriteiten aan te bevelen om de levens van autistische mensen te verbeteren. Leden, waaronder voormalig directeur van het National Institute of Mental Health, Joshua Gordon, uiten de vrees dat de federale commissie niet langer prioriteit zal geven aan op bewijs gebaseerde benaderingen.
Historisch gezien bevorderde de federale IACC de samenwerking tussen onderzoekers, gezinnen en autistische individuen. Nu is de vertegenwoordiging van autistische mensen afgenomen, en geen van beide commissies beschikt over een adequate vertegenwoordiging van zelfhulporganisaties voor autisme. Ari Ne’eman, mede-oprichter van het Autistic Self Advocacy Network, waarschuwt dat autistische mensen “terrein verliezen op het gebied van politieke vertegenwoordiging” en dat geen van beide commissies de gemeenschap momenteel effectief vertegenwoordigt.
De opkomst van een parallel onderzoeksorgaan voor autisme onderstreept een groeiende vertrouwenscrisis in federale volksgezondheidsinstellingen. De verschuiving in prioriteiten roept serieuze vragen op over de toekomst van autismeonderzoek, financiering en uiteindelijk het welzijn van autistische individuen.
