WASHINGTON, D.C. – Un nuovo comitato indipendente di ricercatori e sostenitori dell’autismo si è riunito a Washington, D.C., tra le crescenti preoccupazioni sui recenti cambiamenti all’Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) del governo federale. La mossa segue una controversa revisione della IACC da parte del Segretario alla Salute e ai Servizi Umani Robert F. Kennedy, Jr., che includeva la nomina di individui che hanno promosso teorie sfatate che collegano i vaccini all’autismo e terapie non provate.
Crescenti preoccupazioni sull’integrità scientifica
Il nuovo Comitato Indipendente di Coordinamento dell’Autismo (I-ACC) ha lo scopo di riempire il vuoto lasciato dalle mutevoli priorità del comitato federale. Ciò rispecchia una tendenza più ampia: altre organizzazioni mediche hanno pubblicato in modo indipendente linee guida sui vaccini dopo che Kennedy ha anche rimodellato il comitato consultivo sui vaccini dei Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie. Gli esperti avvertono che questa frammentazione degli orientamenti in materia di sanità pubblica mina la fiducia e potrebbe minare i progressi.
Craig Snyder, responsabile politico della Autism Science Foundation, ha affermato che il comitato federale ora soffre di una “straordinaria assenza di competenze scientifiche”. Ha spiegato che rappresenta in modo eccessivo le famiglie che credono nel collegamento smentito vaccino-autismo, mentre emargina la maggior parte degli individui autistici, le loro famiglie e i sostenitori che sostengono la scienza basata sull’evidenza.
Uno spostamento nella rappresentazione e nel focus
La formazione dell’I-ACC non è isolata. La revisione del comitato federale rappresenta un modello più ampio di messa in discussione del consenso scientifico consolidato. L’amministrazione Kennedy ha modificato il sito web del CDC per riconoscere che “gli studi non hanno escluso la possibilità che i vaccini infantili causino l’autismo”, nonostante le prove schiaccianti del contrario. La Food and Drug Administration ha anche rimosso gli avvertimenti sulle terapie pericolose e non provate per l’autismo, come la chelazione e l’ossigenoterapia iperbarica.
Questi cambiamenti sono particolarmente allarmanti dato il contesto storico. La IACC federale è stata creata nel 2006 nel contesto di un’ondata di sentimenti antivaccinisti, con l’obiettivo di garantire un’attenzione scientifica rigorosa e finanziamenti per la ricerca sull’autismo. L’ex rappresentante Jim Greenwood, uno sponsor del disegno di legge originale, spiega che la legge è stata progettata per “ignorare queste cattive cospirazioni pseudoscientifiche” riunendo esperti che comprendono veramente la scienza.
Il rischio della divisione
L’I-ACC prevede di condurre revisioni indipendenti sulla scienza dell’autismo e raccomandare priorità di ricerca per migliorare la vita delle persone autistiche. I membri, tra cui l’ex direttore del National Institute of Mental Health Joshua Gordon, esprimono il timore che il comitato federale non darà più priorità agli approcci basati sull’evidenza.
Storicamente, la IACC federale ha promosso la collaborazione tra ricercatori, famiglie e individui autistici. Ora, la rappresentanza delle persone autistiche è diminuita e nessuno dei due comitati include un’adeguata rappresentanza delle organizzazioni di auto-difesa dell’autismo. Ari Ne’eman, co-fondatore dell’Autistic Self Advocacy Network, avverte che le persone autistiche stanno “perdendo terreno nella rappresentanza politica” e che nessuno dei due comitati attualmente rappresenta la comunità in modo efficace.
L’emergere di un ente di ricerca parallelo sull’autismo sottolinea una crescente crisi di fiducia nelle istituzioni sanitarie pubbliche federali. Lo spostamento delle priorità solleva seri interrogativi sul futuro della ricerca sull’autismo, sui finanziamenti e, in definitiva, sul benessere degli individui autistici.
