WASHINGTON, D.C. – Sebuah komite independen baru yang terdiri dari para peneliti dan pendukung autisme telah berkumpul di Washington, D.C., di tengah meningkatnya kekhawatiran atas perubahan terbaru pada Komite Koordinasi Autisme Antarlembaga (IACC) pemerintah federal. Langkah ini menyusul perombakan kontroversial IACC oleh Menteri Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan Robert F. Kennedy, Jr., yang mencakup penunjukan individu yang mempromosikan teori-teori terbantahkan yang menghubungkan vaksin dengan autisme dan terapi yang belum terbukti.
Meningkatnya Kekhawatiran Terhadap Integritas Ilmiah
Komite Koordinasi Autisme Independen (I-ACC) yang baru dibentuk dimaksudkan untuk mengisi kekosongan yang ditinggalkan oleh pergeseran prioritas panel federal. Hal ini mencerminkan tren yang lebih luas: organisasi medis lain telah secara independen mengeluarkan pedoman vaksin setelah Kennedy juga membentuk kembali komite penasihat vaksin di Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. Para ahli memperingatkan fragmentasi pedoman kesehatan masyarakat ini mengikis kepercayaan dan dapat menghambat kemajuan.
Craig Snyder, pimpinan kebijakan di Autism Science Foundation, menyatakan bahwa komite federal sekarang mengalami “kurangnya keahlian ilmiah.” Dia menjelaskan bahwa hal ini terlalu mewakili keluarga-keluarga yang percaya pada kaitan vaksin-autisme yang tidak terbukti, dan pada saat yang sama meminggirkan mayoritas individu autis, keluarga mereka, dan pendukung yang mendukung ilmu pengetahuan berbasis bukti.
Pergeseran Representasi dan Fokus
Pembentukan I-ACC tidak berdiri sendiri. Perombakan komite federal mewakili pola yang lebih besar dalam mempertanyakan konsensus ilmiah yang sudah ada. Pemerintahan Kennedy telah mengubah situs CDC untuk mengakui bahwa “penelitian tidak mengesampingkan kemungkinan bahwa vaksin bayi menyebabkan autisme,” meskipun banyak bukti yang menyatakan sebaliknya. Badan Pengawas Obat dan Makanan (FDA) juga telah menghapus peringatan tentang terapi autisme yang berbahaya dan belum terbukti, seperti khelasi dan terapi oksigen hiperbarik.
Perubahan-perubahan ini sangat mengkhawatirkan mengingat konteks sejarahnya. IACC federal dibentuk pada tahun 2006 di tengah meningkatnya sentimen antivaksin, yang bertujuan untuk memastikan perhatian ilmiah dan pendanaan yang ketat untuk penelitian autisme. Mantan Perwakilan Jim Greenwood, yang merupakan sponsor rancangan undang-undang tersebut, menjelaskan bahwa undang-undang tersebut dirancang untuk “mengesampingkan konspirasi pseudosains yang buruk ini” dengan mempertemukan para ahli yang benar-benar memahami sains.
Risiko Perpecahan
I-ACC berencana untuk melakukan tinjauan independen terhadap ilmu pengetahuan autisme dan merekomendasikan prioritas penelitian untuk meningkatkan kehidupan orang autis. Para anggotanya, termasuk mantan Direktur Institut Kesehatan Mental Nasional Joshua Gordon, mengungkapkan kekhawatiran bahwa komite federal tidak lagi memprioritaskan pendekatan berbasis bukti.
Secara historis, IACC federal membina kolaborasi antara peneliti, keluarga, dan individu autis. Saat ini, keterwakilan dari penyandang autisme telah menurun, dan tidak ada komite yang memiliki keterwakilan yang memadai dari organisasi advokasi autisme. Ari Ne’eman, salah satu pendiri Autistic Self Advocacy Network, memperingatkan bahwa penyandang autis “kehilangan posisi dalam keterwakilan politik” dan saat ini tidak ada komite yang mewakili komunitas secara efektif.
Munculnya badan penelitian autisme paralel menggarisbawahi meningkatnya krisis kepercayaan terhadap lembaga kesehatan masyarakat federal. Pergeseran prioritas menimbulkan pertanyaan serius tentang masa depan penelitian autisme, pendanaan, dan pada akhirnya, kesejahteraan individu autis.
