WASHINGTON, D.C. – Un nouveau comité indépendant de chercheurs et de défenseurs de l’autisme s’est réuni à Washington, D.C., dans un contexte d’inquiétudes croissantes concernant les récents changements apportés au Comité de coordination interagences sur l’autisme (IACC) du gouvernement fédéral. Cette décision fait suite à une refonte controversée de l’IACC par le secrétaire à la Santé et aux Services sociaux, Robert F. Kennedy, Jr., qui comprenait la nomination de personnes ayant promu des théories démystifiées liant les vaccins à l’autisme et aux thérapies non éprouvées.
Inquiétudes croissantes concernant l’intégrité scientifique
Le nouveau Comité indépendant de coordination de l’autisme (I-ACC) est destiné à combler le vide laissé par les priorités changeantes du panel fédéral. Cela reflète une tendance plus large : d’autres organisations médicales ont publié de manière indépendante des directives sur les vaccins après que Kennedy a également remodelé le comité consultatif sur les vaccins des Centers for Disease Control and Prevention. Les experts préviennent que cette fragmentation des orientations en matière de santé publique érode la confiance et pourrait compromettre les progrès.
Craig Snyder, responsable politique à l’Autism Science Foundation, a déclaré que le comité fédéral souffre désormais d’une « absence frappante d’expertise scientifique ». Il a expliqué que cela surreprésente les familles qui croient au lien réfuté entre vaccin et autisme, tout en marginalisant la majorité des personnes autistes, leurs familles et les défenseurs qui soutiennent la science fondée sur des preuves.
Un changement de représentation et d’orientation
La formation de l’I-ACC n’est pas isolée. La refonte du comité fédéral représente une tendance plus large à remettre en question le consensus scientifique établi. L’administration Kennedy a modifié le site Internet du CDC pour reconnaître que « les études n’ont pas exclu la possibilité que les vaccins infantiles provoquent l’autisme », malgré des preuves accablantes du contraire. La Food and Drug Administration a également supprimé les avertissements concernant les thérapies contre l’autisme dangereuses et non éprouvées, telles que la chélation et l’oxygénothérapie hyperbare.
Ces changements sont particulièrement alarmants compte tenu du contexte historique. L’IACC fédéral a été créé en 2006 au milieu d’une montée du sentiment anti-vaccin, dans le but d’assurer une attention scientifique rigoureuse et un financement pour la recherche sur l’autisme. L’ancien représentant Jim Greenwood, l’un des parrains du projet de loi initial, explique que la loi a été conçue pour « passer outre ces mauvaises conspirations pseudoscientifiques » en réunissant des experts qui comprennent vraiment la science.
Le risque de division
L’I-ACC prévoit de mener des examens indépendants de la science de l’autisme et de recommander des priorités de recherche pour améliorer la vie des personnes autistes. Les membres, dont l’ancien directeur de l’Institut national de la santé mentale Joshua Gordon, expriment leurs craintes que le comité fédéral ne donne plus la priorité aux approches fondées sur des preuves.
Historiquement, l’IACC fédéral a favorisé la collaboration entre les chercheurs, les familles et les personnes autistes. Aujourd’hui, la représentation des personnes autistes a diminué et aucun des deux comités ne comprend une représentation adéquate des organisations d’auto-représentation de l’autisme. Ari Ne’eman, co-fondateur de l’Autistic Self Advocacy Network, prévient que les personnes autistes « perdent du terrain en matière de représentation politique » et qu’aucun des deux comités ne représente actuellement efficacement la communauté.
L’émergence d’un organisme parallèle de recherche sur l’autisme souligne une crise de confiance croissante dans les institutions fédérales de santé publique. Ce changement de priorités soulève de sérieuses questions sur l’avenir de la recherche sur l’autisme, son financement et, en fin de compte, le bien-être des personnes autistes.
