WASHINGTON, D.C. – Un nuevo comité independiente de investigadores y defensores del autismo se reunió en Washington, D.C., en medio de crecientes preocupaciones sobre los recientes cambios en el Comité Coordinador Interinstitucional de Autismo (IACC) del gobierno federal. La medida sigue a una controvertida revisión de la IACC por parte del Secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy, Jr., que incluyó nombramientos de personas que han promovido teorías desacreditadas que vinculan las vacunas con el autismo y terapias no probadas.
Creciente preocupación por la integridad científica
El recién formado Comité Coordinador Independiente de Autismo (I-ACC) tiene como objetivo llenar el vacío dejado por las prioridades cambiantes del panel federal. Esto refleja una tendencia más amplia: otras organizaciones médicas han emitido directrices sobre vacunas de forma independiente después de que Kennedy también reformara el comité asesor de vacunas de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Los expertos advierten que esta fragmentación de las directrices de salud pública erosiona la confianza y podría socavar el progreso.
Craig Snyder, líder de políticas de la Autism Science Foundation, afirmó que el comité federal ahora sufre de una “sorprendente ausencia de experiencia científica”. Explicó que representa excesivamente a las familias que creen en el vínculo refutado entre la vacuna y el autismo, al tiempo que margina a la mayoría de las personas autistas, a sus familias y a los defensores que apoyan la ciencia basada en la evidencia.
Un cambio en la representación y el enfoque
La formación del I-ACC no está aislada. La reforma del comité federal representa un patrón más amplio de cuestionamiento del consenso científico establecido. La administración de Kennedy ha modificado el sitio web de los CDC para reconocer que “los estudios no han descartado la posibilidad de que las vacunas infantiles causen autismo”, a pesar de la abrumadora evidencia de lo contrario. La Administración de Alimentos y Medicamentos también ha eliminado las advertencias sobre terapias peligrosas para el autismo no probadas, como la quelación y la oxigenoterapia hiperbárica.
Estos cambios son particularmente alarmantes dado el contexto histórico. La IACC federal se creó en 2006 en medio de un aumento del sentimiento antivacunas, con el objetivo de garantizar una atención científica rigurosa y financiación para la investigación del autismo. El exrepresentante Jim Greenwood, patrocinador del proyecto de ley original, explica que la ley fue diseñada para “anular estas malas conspiraciones pseudocientíficas” reuniendo a expertos que realmente entienden la ciencia.
El riesgo de división
El I-ACC planea realizar revisiones independientes de la ciencia del autismo y recomendar prioridades de investigación para mejorar las vidas de las personas autistas. Los miembros, incluido el exdirector del Instituto Nacional de Salud Mental, Joshua Gordon, expresan temor de que el comité federal ya no dé prioridad a los enfoques basados en evidencia.
Históricamente, la IACC federal fomentó la colaboración entre investigadores, familias e individuos autistas. Ahora, la representación de personas autistas ha disminuido y ninguno de los comités incluye una representación adecuada de organizaciones de autodefensa del autismo. Ari Ne’eman, cofundador de Autistic Self Advocacy Network, advierte que las personas autistas están “perdiendo terreno en representación política” y que ninguno de los comités representa actualmente a la comunidad de manera efectiva.
El surgimiento de un organismo paralelo de investigación del autismo subraya una creciente crisis de confianza en las instituciones federales de salud pública. El cambio de prioridades plantea serias dudas sobre el futuro de la investigación, la financiación y, en última instancia, el bienestar de las personas autistas.
