WASHINGTON, DC – Nový nezávislý panel výzkumníků a obhájců lidí s autismem se sešel ve Washingtonu, D.C., uprostřed rostoucích obav z nedávných změn ve federálním vládním výboru pro vnitřní autismus (IACC). Tento krok následoval po kontroverzní revizi IACC ministrem zdravotnictví a sociálních služeb Robertem F. Kennedym Jr., která zahrnovala jmenování jednotlivců, kteří propagovali vyvrácené teorie spojující vakcíny s autismem a netestovanou léčbou.
Rostoucí obavy z problémů vědecké integrity
Nově vytvořená Nezávislá koordinační komise pro autismus (I-ACC) si klade za cíl zaplnit mezeru, kterou zanechaly měnící se priority federální komise. Odráží to širší trend: Další zdravotnické organizace nezávisle vydaly doporučení ohledně vakcín poté, co Kennedy také znovu vytvořil poradní výbor pro vakcíny Centra pro kontrolu a prevenci nemocí. Odborníci varují, že tato roztříštěnost poradenství v oblasti veřejného zdraví narušuje důvěru a mohla by podkopat pokrok.
Craig Snyder, hlavní analytik Autism Science Foundation, uvedl, že federální panel nyní trpí „ohromujícím nedostatkem vědeckých znalostí“. Vysvětlil, že existuje nepřiměřený počet rodin, které věří v odhalené spojení mezi vakcínami a autismem, zatímco většina lidí s autismem, jejich rodiny a zastánci, kteří podporují vědu založenou na důkazech, se ocitají na okraji.
Posun v reprezentaci a zaměření
Tvorba I-ACC není izolovanou událostí. Restrukturalizace federální komise představuje širší trend směrem ke zpochybnění zavedených vědeckých konsensů. Kennedyho administrativa změnila webovou stránku CDC, aby uznala, že „studie nevyloučily možnost, že dětské vakcíny způsobují autismus“, navzdory drtivým důkazům o opaku. Food and Drug Administration také odstranila varování před nebezpečnými, nevyzkoušenými způsoby léčby autismu, jako je chelace a hyperbarická oxygenoterapie.
Tyto změny jsou obzvláště znepokojivé vzhledem k historickému kontextu. Federální IACC byl vytvořen v roce 2006 během období rostoucího antivakcinačního sentimentu, aby poskytoval přísnou vědeckou pozornost a financování výzkumu autismu. Bývalý zástupce Jim Greenwood, předkladatel původního návrhu zákona, vysvětlil, že zákon byl navržen tak, aby „rozdrtil tyto směšné pseudovědecké konspirační teorie“ tím, že spojí odborníky, kteří vědě skutečně rozumí.
Riziko rozštěpení
I-ACC plánuje provést nezávislé hodnocení výzkumu autismu a doporučit výzkumné priority pro zlepšení života lidí s autismem. Členové panelu, včetně bývalého ředitele Národního institutu duševního zdraví Joshuy Gordona, vyjadřují obavy, že federální komise již nebude upřednostňovat přístupy založené na důkazech.
Historicky federální IACC podporovala spolupráci mezi výzkumníky, rodinami a lidmi s autismem. Nyní se zastoupení lidí s autismem snížilo a žádná z komisí nezahrnuje dostatečné zastoupení organizací sebeobhájců autismu. Ari Ne’eman, spoluzakladatel Autistic Self Advocacy Network, varuje, že lidé s autismem „ztrácejí půdu pod nohama v politické reprezentaci“ a žádný z panelů v současné době účinně nereprezentuje komunitu.
Vznik paralelního orgánu pro výzkum autismu podtrhuje rostoucí krizi důvěry ve federální veřejné zdravotnické instituce. Posun v prioritách vyvolává vážné otázky o budoucnosti výzkumu autismu, financování a v konečném důsledku i o blahu lidí s autismem.
